Внимание! В Харьковском Институте Неврологии в сентябре 2020 года планируется старт научного исследования по лечению заболевания БАС.

Желающим принять участие просьба обращаться к Егоркиной Ольге Викторовне тел. 050-323-17-80

Тема на форуме

 

Запрошyємо Вас!
Асоціація анестезіологів України та Українська Асоціація Медицини Сну мають честь запросити Вас прийняти участь у Конгресі Анестезіологів України який відбудеться 14-16 вересня 2017 року.

В рамках конгресу Ви маєте можливість прийняти участь у майстер-класі: «Специфіка неінвазивної / інвазивної вентиляції легень в домашніх умовах», що буде проходити 14 вересня 2017 з 11.00 до 13.30 за адресою: м. Київ, вул. Госпітальна,12, Готель RoyalOlympicHotel
План майстер-класу:

6-7 июня Институт Неврологии запускает исследование по применению препарата для снятия слюнотечения у больных БАС.

По вопросам обращаться к врачу Егоркиной Ольге Викторовне

контактный телефон 0503231780

 

Уважаемые пользователи сайта.

К Вашему сведению важная информация. Отныне в Институте Неврологии и проводят операции Гастростомии и Трахеостомии. В связи с осложнениями заболевания БАС, очень Важно вовремя провести данные виды операций.

В реанимации института окажут высококвалифицированную помощь и правильный уход за больным.

Стоимость содержания такого рода больного в условиях Института 300-400 грн/сутки

 За подробностями обращайтесь в институт.

 

С уважением, администрация сайта.

В Украине сегодня опубликован закон о создании перечня орфанных заболеваний

 

В Украине сегодня, 25 апреля 2014 г., официально опубликован закон № 1213-VII "О внесении изменений в основы законодательства Украины об охране здоровья по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний". Документ опубликован в газете "Голос Украины".

 

Этот закон вступает в силу на следующий день после его опубликования и вводится в действие с 1 января 2015 г.

 

Закон содержит определение понятия "редкое (орфанне) заболевания" и ряд правовых положений, направленных на обеспечение профилактики этих заболеваний и обеспечения полноценной реализации права лиц, страдающих них, на соответствующую медицинскую помощь.

 

Согласно документу, редкое (орфанне) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000.

 

Устанавливается также, что государство должно обеспечивать мероприятия по профилактике редких (орфанным) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере охраны здоровья должен:

 

- определять и утверждать перечень редких (орфанным) заболеваний и обеспечивать официальную публикацию настоящего перечня;

 

- в порядке, установленном Кабинетом министров, обеспечивать создание и ведение государственного реестра граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболевания;

 

- определять меры, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок оказания медицинской помощи гражданам, страдающим этими заболеваниями.

 

Закон содержит также норму, согласно которой граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниям, бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечня и объемов, утвержденных центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом министров.

 

Напомним, исполняющий обязанности Президента Украины, председатель Верховной Рады Украины Александр Турчинов подписал этот закон 25 апреля 2014 г. Народные депутаты приняли данный закон 15 апреля 2014 г. За соответствующее решение проголосовали 260 депутатов.

Обсуждение на форуме

 

 В Украине зарегистрирован Боризол (Рилузол) 50 мг № 60 пр-ва "Борщаговский ХФЗ"

Данный препарат был приобретён мною для собственного лечения заболевания.

Подробности здесь

Администратор сайта Костюк Роман

Если Вы посетили этот сайт, значит Вы или ваши родные и близкие столкнулись с такой проблемой как Болезнь двигательного нейрона (Боковой амиотрофический склероз). 

В Институте неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины наблюдается небольшая группа людей, страдающих этим недугом. Порядок направления больных в ГУ «ИНПН АМН Украины» не отработан из-за несогласованности между районными и областными центрами.  Поэтому до сих пор отсутствует статистика по БАС.

В Украине нет центров, где могли бы проходить курс лечения пациенты с таким фатальным нейродегенеративным заболеванием. А ведь для этого заболевания характерно то, что первые его проявления начинаются тогда, когда 80% мотонейронов уже погибло, а остальные 20% в той или иной степени повреждены. И в это время пациенты начинают обращаться за медицинской помощью. Следует отметить, что это заболевание может возникнуть и в молодом возрасте.

Существует мнение, что спорадический БАС чаще регистрируется у людей с высоким интеллектуальным и профессиональным потенциалом, а также у спортсменов с атлетическим телосложением и практически серьезно не болевших в течение своей жизни.

Ведение пациентов с БАС даже в большей степени, чем при других нейродегенеративных заболеваниях, требует согласованности в действиях между самим пациентом, его семьей и медицинскими работниками для обеспечения адекватного терапевтического и реабилитационного комплекса, обязательно с соблюдением вопросов этики, деонтологии во время проведения диагностики и при постановке диагноза.

Узнав о диагнозе, чаще всего, больной остается один на один со своим заболеванием, в лучшем случае он находит поддержку со стороны семьи. 

Боль и страдания объединяют, вместе мы сможем доказать, в первую очередь самим себе, что БАС- «не приговор». Жизнь продолжается, надо только научиться полюбить свою болезнь!

Администратор сайта Костюк Роман
тел: +380661571552
e-mail: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
Если у Вас есть предложения по наполнению сайта информацией, любые идеи организации помощи больным, пожалуйста, свяжитесь со мной.

Адрес: Украина, 61068, Харьков,
ул. Академика Павлова, 46

http://www.inpn.org.ua

Куратор по обследованию и ведения больных Егоркина Ольга Викторовна