Войти

Личные истории

Моей маме в июне 2012 года исполнилось 75 лет. Она болеет БАС (бульбарная форма) уже три года. Болезнь неумолимо прогрессирует. Мама удивительно красивая, умная, интеллигентная женщина, по специальности библиотекарь, до последнего работала начальником отдела кадров центральной городской библиотеки, пока болезнь не вынудила оставить работу. Она до сих пор не знает всего,что пишут в Инете о БАС. Местные врачи не взяли на себя  ответственность сказать ей все, а у меня не хватает духу. И надо ли? Человек жив, пока жива надежда. Желаю всем здоровья, веры, надежды, исполнения всех желаний! А главное - победить недуг!

Огромное спасибо Ольге Викторовне Егоркиной и всему персоналу отделения нейроинфекций и рассеянного склероза Института неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины.Низкий поклон за все, что они делают для больных!

С уважением Ирина!

Меня зовут Таня, 29 лет. В 24 года у меня появились первые признаки заболевания.  Только спустя полгода обратилась к врачу. Может некоторые люди сочтут, что  халатно отношусь к своему здоровью, но ни каких предпосылок для болезни не было.  Простудными заболеваниями болела 1-2 раза в год. Местные невропатологи сразу  поставили диагноз- БАС. Старалась не обращать внимание на постоянное ухудшение  состояние, отвлекалась работой.

Через год в феврале 2009г. главный невропатолог города можно сказать силой заставил  поехать в Харьков в Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины  на консультацию. Ехала на 1-3 дня, а осталась почти на месяц. До сих пор помню слова  любимого лечащего врача Егоркиной Ольги Викторовны: «будем делать все, чтоб  отбиться от этого диагноза», но БАС оказался достоверным. Лечение не помогала,  спасалась только работой, и спасибо им большое что дали возможность работать до  последнего.

В мае 2010г. руководство предприятия, взяв на себя все расходы, направляет на  консультацию в Москву в НЦ неврологии РАМН. Российская сторона, благодаря  Завалишину И.А. и Брылеву Л.В., приняла на обследование и лечение бесплатно, диагноз  остался без изменения. Единственное о чем немного сожалею- была в Москве и так ее не  посмотрела.

Периодически прохожу поддерживающую терапию в Институте неврологии, Харьков  уже стал вторым домом. Последние пребывания там просто шокировало меня, если  раньше в отделение было 2-3 человека с БАС за месяц (многих кого знала уже нет),  то в этот раз – у 9 человек был диагностирован БАС. Самое страшное что эта «дрянь»  молодеет – 25-30 лет уже не исключение, а норма. Словами не возможно передать ту боль,  которую видишь и чувствуешь, не кому такое не пожелаешь.

Есть и приятные моменты. Познакомилась со Светланой Алексеевной и ее мужем  Николаем, у них необыкновенная история любви- сознательную жизнь искали друг  друга и через год после свадьбы она заболела-БАС бульбарная форма. Этой осенью  они обвенчались (фото на сайте). Муж ее не оставил, ухаживает, еще и мне помогает.  Светлана Алексеевна напоминает мне английскую королеву, даже не смотря на то что  сейчас она не ходит, не говорит и кормят с ложечки, а полгода назад ее состояние  было лучше. От нее исходит только добро, чувствуешь себя как в храме, с ней можно  посмеяться, а плакать нам Николай не разрешает.

Перед отъездом познакомилась с Верой Васильевной, бывший директор Дома культуры.  Сейчас она молчит, а какой красивый голос забрала эта бульбарная форма.

Банальный вопрос -Почему я?-не задаю, ответа все равно нет. Болезнь заставила остановиться и посмотреть на мир по-другому,она знакомит меня с необыкновенными людьми. Стараюсь  жить, радоваться жизни и ценить что имею.