Меня зовут Таня, 29 лет. В 24 года у меня появились первые признаки заболевания. Только спустя полгода обратилась к врачу. Может некоторые люди сочтут, что халатно отношусь к своему здоровью, но ни каких предпосылок для болезни не было. Простудными заболеваниями болела 1-2 раза в год. Местные невропатологи сразу поставили диагноз- БАС. Старалась не обращать внимание на постоянное ухудшение состояние, отвлекалась работой.
Через год в феврале 2009г. главный невропатолог города можно сказать силой заставил поехать в Харьков в Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины на консультацию. Ехала на 1-3 дня, а осталась почти на месяц. До сих пор помню слова любимого лечащего врача Егоркиной Ольги Викторовны: «будем делать все, чтоб отбиться от этого диагноза», но БАС оказался достоверным. Лечение не помогала, спасалась только работой, и спасибо им большое что дали возможность работать до последнего.
В мае 2010г. руководство предприятия, взяв на себя все расходы, направляет на консультацию в Москву в НЦ неврологии РАМН. Российская сторона, благодаря Завалишину И.А. и Брылеву Л.В., приняла на обследование и лечение бесплатно, диагноз остался без изменения. Единственное о чем немного сожалею- была в Москве и так ее не посмотрела.
Периодически прохожу поддерживающую терапию в Институте неврологии, Харьков уже стал вторым домом. Последние пребывания там просто шокировало меня, если раньше в отделение было 2-3 человека с БАС за месяц (многих кого знала уже нет), то в этот раз – у 9 человек был диагностирован БАС. Самое страшное что эта «дрянь» молодеет – 25-30 лет уже не исключение, а норма. Словами не возможно передать ту боль, которую видишь и чувствуешь, не кому такое не пожелаешь.
Есть и приятные моменты. Познакомилась со Светланой Алексеевной и ее мужем Николаем, у них необыкновенная история любви- сознательную жизнь искали друг друга и через год после свадьбы она заболела-БАС бульбарная форма. Этой осенью они обвенчались (фото на сайте). Муж ее не оставил, ухаживает, еще и мне помогает. Светлана Алексеевна напоминает мне английскую королеву, даже не смотря на то что сейчас она не ходит, не говорит и кормят с ложечки, а полгода назад ее состояние было лучше. От нее исходит только добро, чувствуешь себя как в храме, с ней можно посмеяться, а плакать нам Николай не разрешает.
Перед отъездом познакомилась с Верой Васильевной, бывший директор Дома культуры. Сейчас она молчит, а какой красивый голос забрала эта бульбарная форма.
Банальный вопрос -Почему я?-не задаю, ответа все равно нет. Болезнь заставила остановиться и посмотреть на мир по-другому,она знакомит меня с необыкновенными людьми. Стараюсь жить, радоваться жизни и ценить что имею.